Hasta que mi hijo Luca tenía unos 18 meses de edad, pensé que estaba en el fondo de mis padres.
Fue mi primer hijo: los ojos brillantes, curiosos y oportunos cumplieron con su hito inicial aún menos. Era cariñoso con nosotros, amaba los libros y recitó toda la canción de las pesas. Había una razón cero para pensar que nuestras vidas serían otra cosa que no sea ordinaria. Incluso puede ser fascinante.
Pero en su segundo cumpleaños, las cosas comienzan a sentirse … apagadas. Los tantras fueron intensos e impredecibles. Gritó si la etiqueta de su camisa tocaba su piel, decoraba sus juguetes con la precisión del láser y se derritió en el más mínimo cambio en la rutina. No respondió a su nombre. Estaba hablando, pero vinieron. Solía hablar de manera relativamente natural, pero a menudo no solo le gusta. A veces podía verlo, realmente podía verlo, y en la otra vez, era como estar desaparecido en su propio mundo.
Se lo traje a nuestro médico de familia, luego a nuestra enfermera de salud infantil materna, luego a un patólogo del habla. Todos dijeron lo mismo: ‘Cada niño se desarrolla a su propio ritmo. Míralo. ‘
Pero lo sabía. En el fondo, ya lo sabía.
Luca fue diagnosticada por el trastorno del espectro autista de nivel 1 justo después de su tercer cumpleaños, anteriormente conocido como Síndrome de Esporgar.
El nivel 1 es el tipo de autismo en el que una persona puede hablar y trabajar individualmente en la mayoría de los entornos, aunque con cierta dificultad para iniciar conversaciones o comprender las señales sociales. Pueden tener problemas sensibles y pueden preferir rutinas familiares y, por lo general, requieren asistencia en la adaptación para las habilidades y cambios sociales. Este tipo de autismo será diferente pero puede vivir toda una vida.
Sin embargo, en ese momento, no me concentré en sus posibilidades. En cambio, temía sus limitaciones.
Luca fue mi primera. Era cariñoso, amaba el libro y recitó toda la canción de las pesas. No había razón para pensar que nuestras vidas serían otra cosa que no sea ordinaria (imagen de stock)
Tenía 39 años. En el momento en que escuché estas palabras, algo se extendió dentro de mí. No por desesperación, no me avergonzé de él. Estaba aterrorizado. Aterrorizado, me perderé la ventana de intervención inicial.
He gritado en cada artículo que he leído ‘La intervención inicial es importante’, mejor antes de eso. Los cerebros son de plástico, los embarazos son aún mejores. Puedes cambiar la trayectoria, dijeron.
Así que el transporte me ha abrumado.
Llegué a Google, ya que es algunos de mis adeudados. Me uní a cada foro, descargué cada podcast y leí cada libro, blog y testimonio de los padres que puedo conseguir. Y cuando te digo que no dejé ninguna piedra, lo digo en serio.
En los ocho años de diagnóstico de Luca, gasté más de $ 70,000 en terapia.
Hubo algunas pruebas: terapia del habla, terapia profesional, psiquiatría. Otros … menos. Somos terapia craneosa, biofidback, escaneo de bosasonancia, un tanque de privación sensible, transmitido complementario desde el ángulo vago de Europa, dietas restringidas, cámaras de oxígeno hiper familiar que gastan más que nuestra hipoteca menstrual.
Cada nueva terapia presenta una promesa, generalmente de otro padre desesperado en línea, esta cosa fue desbloqueada, que mejoró el contacto visual, lo que ayudó a sus hijos a regresar a ellos “.
Y lo quería. Desesperado, aunque el autismo de Luca no fue tan intenso como otros niños allí. Y creo que es mi trabajo arreglarlo.
Un día, cuando Luca tenía unos siete años y después de gastar miles de dólares en terapia alternativa cuestionable, lo llevé al gimnasio sensible local. Era el convertidor
He sido esa madre. Quien siempre fue una carpeta de investigación en sus brazos. Quien desafió a los pediatras con humildad (aún no). Aquellos que comparan las notas con otros padres mientras estábamos entrenando para el examen clínico.
Y lentamente, la gente comienza a alejarse.
Mi esposo, gentil y castigado, trató de seguir el ritmo de mí, pero al final se quemó. Los amigos han dejado de invitarnos. Era intenso, protector, cansado. No me divertí para estar cerca, lo sabía. Pero no sabía cómo parar. Toda mi identidad se convirtió en un proyecto.
Entonces, un día, cuando tenía alrededor de las siete años, lo llevé al gimnasio sensible local.
Fue financiado por NDIS, el Proyecto Nacional de Seguros de Discapacidad de Australia. Estaba muy vacío, solo una casa en un centro de gimnasia. En realidad estaba debajo de la calle.
He oído hablar de otros padres cómo estos espacios pueden ayudar a los niños a controlar su sistema nervioso a través del movimiento, el estrés, el swing, el salto, el giro. También fue una práctica física. Entonces entiendo, ¿por qué no? Lo agregaré a la lista.
Pero algo sucedió en ese gimnasio. Luca se levantó en el Swing de Licra Cocoon por primera vez, vi todo su cuerpo suave mientras era suave. Él sonrió, una sonrisa real e ininterrumpida, y cuando se cortó suavemente, comenzó a contar.
‘¡Es divertido!’
Podría llorar ningún terapeuta está empujando el objetivo. No hay resultado de la medición. Solo Luca, en una habitación que se refiere a su cuerpo. Y él le dice que regrese usando sus palabras claramente semana tras semana.
Por primera vez lo vi encantado de hacerle deleitar que no tratara de cambiarlo. Está a su propio ritmo, le deja estar sin expectativas adjuntas. Era solo un niño, moviéndose, jugando, riendo.
Y me rompió un poco, de la mejor manera posible.
Porque me di cuenta de cuánto tiempo, cuánto de su infancia, pasé persiguiendo una versión que no existía. Una versión no me necesitaba.
El autismo no es un rompecabezas para resolver. Esto no es una tragedia. Esta es una forma diferente de experiencia en el mundo. A que estaba demasiado ocupado tratando de arreglar para apreciar.
Mirando hacia atrás ahora, puedo ver que mi pánico no era realmente sobre Luca. Se trataba de mí: sobre mi propio miedo, necesito control, mi incomodidad con la incertidumbre. Me dije a mí mismo que lo estoy haciendo por él. Y yo lo estaba. Pero estaba haciendo lo mismo para la versión de maternidad que pensé que debería tener.
Si pudiera volver a la madre en esos primeros días, lo diría: ‘Respirar respirando. Ella está bien, él no necesita ser rescatado, tiene que ver. Le gusta. Apoyado, por supuesto, pero no cambiando “‘
Todavía llevo culpa. Sobre el dinero. Lo presioné. Sobre la alegría que podría haber empapado, si no hubiera consumido tanto ‘arreglando’. A veces puedo pensar que si le he dado más trauma que resistencia: si la cita y los protocolos y las ideas ininterrumpidas de emergencia no puedo ver los puntos izquierdos.
Pero también sé eso: estoy mejor ahora. Ambos somos.
Luca tiene 11 años. Es una broma, amable, divertida y látigo-inteligente. El espacio y él tiene algo que los insectos y la información suban legalmente en cualquier cosa. Como cualquier niño con autismo de Nivel 1, todavía tiene un desafío. Sin embargo, no se rompió. Él nunca fue.
Hoy en día, nuestras vidas son lentas. Soft no digo muchas más terapia. Priorizamos la conexión, no las enmiendas. Y finalmente me doy cuenta de que la interferencia más poderosa no era una máquina, suplemento o protocolo. Era un columpio en un gimnasio sensible. Un lugar que lo ayudó a sentirse seguro en su propio cuerpo.
Luca no es el que ha cambiado. I
Como se le ha pedido que se revuelva a Wiley. Thessa Langford es un seudónimo. El nombre ha sido cambiado.
