Las madres negras buscan una ‘agencia total’ sobre los datos de atención médica prenatal
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Un grupo de mujeres negras en Birmingham ha lanzado un proyecto de investigación liderado por la comunidad destinado a dar a las madres negras “plena capacidad” sobre cómo se recopila, interpreta y, en última instancia, utiliza la información sobre atención médica prenatal.
extraído de Acción de participación de la maternidad (MEA), una organización que brinda espacios seguros y liderazgo para las mujeres negras durante el embarazo, el parto y la maternidad temprana, las mujeres se unieron con su preocupación compartida sobre los importantes desafíos que enfrentan las mujeres negras cuando buscan atención de salud reproductiva.
A través de un proceso de recopilación de datos cualitativos, que incluyó debates, encuestas, talleres, capacitaciones y reuniones, las mujeres desarrollaron un enfoque participativo y centrado en la comunidad para la atención de la salud perinatal de los negros, lo que llevó a la campaña Mírame, escúchame de MEA.
“Queremos que los formuladores de políticas vean los beneficios de la investigación y los datos impulsados por la comunidad y los utilicen en el desarrollo de políticas. Para cambiar realmente la estadística actual de que las mujeres negras tienen 3,7 veces más probabilidades de morir durante el embarazo que las mujeres blancas, necesitamos datos de las comunidades afectadas”, dijeron.
“Nuestra visión es colaborar con organizaciones de investigación y la comunidad perinatal negra para crear un modelo que centre, incluya y amplifique las voces interseccionales de las mujeres maternas negras en el desarrollo e implementación de soluciones al problema de la mortalidad y morbilidad materna negra”.
En última instancia, esta iniciativa tiene como objetivo alejarse del actual enfoque vertical que define la atención médica perinatal de las personas de raza negra, donde los datos y las aportaciones de la comunidad impulsan un cambio sistémico que satisfaga mejor las necesidades de las mujeres locales.
resultados desiguales
Inicialmente inspiradas por los informes de los medios de comunicación de que las mujeres negras tenían cinco veces más probabilidades de morir durante el embarazo y el parto que sus homólogas blancas durante la pandemia, las mujeres comenzaron a hablar sobre sus propias experiencias traumáticas al buscar apoyo prenatal dentro del sistema de salud pública de Birmingham.
Mientras se contaban sus historias, surgieron varias experiencias comunes. Estos incluyen la falta de coherencia y continuidad en su atención, la devaluación de la capacidad de acción de las mujeres negras y el hecho de que el personal haga suposiciones sobre sus planes de parto; pasar menos tiempo de calidad con los cuidadores; negar el alivio rutinario del dolor cuando se solicita; No ser confiable cuando plantean un problema; y verse obligado a realizar intervenciones médicas no deseadas, como cesáreas o inducciones.
En declaraciones a Computer Weekly, Tamanda Walker, socióloga y fundadora de la organización de investigación comunitaria Roots and Rigor, dijo que es común que las mujeres sean trasladadas de una parte del servicio a otra sin poder opinar sobre su tratamiento. , dejando sus rostros sintiéndose impotentes.
“Muchas de las mujeres involucradas señalaron muy básicamente que si tienen problemas durante el período posparto y se agravan, a menudo no se sienten vistas ni escuchadas por los profesionales médicos”, dijo, añadiendo que en un caso, una mujer con una condición de salud mental preexistente tenía que darle mordiscos en la lengua porque cualquier expresión de angustia se consideraba un indicio de sus problemas de salud mental.
“Para ella esto se vio agravado porque provenía de un entorno pobre, por lo que tenía miedo: ‘Si muestro demasiado dolor, me quitarán a mis hijos, porque ya estoy familiarizada con los servicios sociales’, mientras ella lucha en este situación laboral. Y no ser escuchado.”
En un esfuerzo por revertir estos resultados de atención médica “injustos y desiguales” para las mujeres negras embarazadas, el grupo combinó sus experiencias en un conjunto de datos cualitativos para utilizarlos como base para análisis y acciones adicionales. Todo el proceso ha sido documentado. Informe Publicado por MEA.
Proceso de investigación
Walker se asoció inicialmente con la campaña en la Asamblea Comunitaria Black Thrive Birmingham (BTB) en marzo de 2022, un evento centrado en explorar cómo las iniciativas de investigación y datos dirigidas por negros pueden empoderar directamente a las comunidades negras.
El evento, dijo, explora lo que significa para la comunidad negra ser dueño de sus propios datos e interpretarlos por sí misma, así como lo que significa para ellos estar en una posición en la que tienen el poder de diseñar soluciones en colaboración. Con sistemas de salud para garantizar que se satisfagan mejor las necesidades.
Walker agregó que esto resultó en dos años de trabajo en los que participaron mujeres de MEA recopilando sus propios datos sobre las experiencias de las mujeres locales que han pasado por el sistema de salud: “Una ventaja es el aislamiento, en lugar de que las mujeres tengan su propia historia, sintiéndose ellos como el problema encontrado, se reúnen para ver cómo encajan sus historias, y para ver que no están solos y que hay innumerables personas pasando por esta misma experiencia”.
Agrega que si bien la datificación de la vida de las personas a menudo corre el riesgo de reducir experiencias complejas a “resultados objetivos”, en última instancia, quitando poder a las personas representadas por esos datos y “poniéndolo en manos de quienes tomarán estas decisiones por ellos y sin ellos”. ” ” – Combinar datos que ya posee el sistema de salud con datos cualitativos generados por la campaña “empodera a las personas a contar sus propias historias”.
A medida que evolucionó, la campaña Mírame, Escúchame se asoció con Connected By Data Iniciativas catalizadoras de extensión comunitariaque sirve como un acelerador estilo startup para organizaciones o grupos que buscan aprovechar los datos en sus esfuerzos de cambio social.
“En ese programa de seis meses, nos inspiraron, mejoraron algunas habilidades para comprender qué son los datos para las organizaciones comunitarias, cómo se puede pensar en un ciclo de datos entre las campañas comunitarias y la organización, cómo se puede diseñar un trabajo con datos que impulse el cambio social. o ciertos tipos de intervenciones, y utilizarlo para agregar rigor y credibilidad al cambio”, dijo Walker.
“Lo que he descubierto en mi experiencia es que los miembros de la comunidad con los que trabajo (y trabajo con muchos de ellos fuera de eso) escuchan las palabras ‘investigación y datos’ y dicen: ‘Eso es complicado, eso es no para mí.’ Siéntate y cuéntales su historia y pídeles que hagan clic en que su historia es una especie de dato, una especie de caída de un centavo, y muchas cosas se vuelven posibles.
“Se trata de hacer cosas que puedan parecer bastante complejas para las personas, para que comprendan cómo pueden influir y dar forma a su propia realidad”.
Siguiente paso
Walker señaló que debido a que el grupo Mírame, escúchame solo pudo recopilar una pequeña muestra de datos, el siguiente paso es expandir el conjunto de datos cualitativos y compararlos con los datos existentes del sistema NHS.
“Uno de los problemas que tenemos es que el sistema no siempre recopila datos, y no siempre recopila datos raciales o datos cualitativos más profundos sobre las experiencias de las mujeres en general, pero de las mujeres negras en particular”, dijo. dice, y agrega que el plan es construir relaciones con los sistemas de salud locales y negociar acuerdos de intercambio de datos para que las campañas puedan entender esos datos por sí mismas.
“Necesitamos saber si se han recopilado datos étnicos y luego cómo combinarlos con los datos cualitativos que hemos recopilado. Si esos datos no se recopilan adecuadamente… entonces necesitamos trabajar juntos… y pensar en cómo podemos utilizar esos datos para lograr cambios juntos”.
Walker añadió que este enfoque cualitativo liderado por la comunidad será más importante con la mayor difusión de los sistemas de inteligencia artificial (IA) en entornos sanitarios, dada su tendencia a reproducir los prejuicios sociales existentes.
“Sabemos que si la IA se utiliza en diagnósticos u otras cosas, reproduce sesgos. Uno de los problemas que identificamos con el sistema actual fue la falta de continuidad y la falta de empatía humana hacia él, entonces, ¿cuál es el punto de existir en un mundo donde este tipo de cambios pueden ocurrir y podemos quedarnos atrás?
Añadió que si bien la IA es excelente para procesar números, “hay algo en la interpretación de esos datos que está íntimamente ligado a quién eres, tu posición y tu poder en la sociedad que necesita ser descomprimido”. Señaló que la tecnología debería utilizarse para liberar la capacidad humana “para ocuparse de la parte humana real del ejercicio, en lugar de todo el ejercicio”.
A través de su organización Roots & Rigor, Walker dice que ya está involucrado en otros proyectos que están adoptando un enfoque de datos comunitarios similar para otros problemas que afectan a las comunidades negras en el Reino Unido, incluidas las disparidades en las tasas de detenciones y registros y los riesgos para la salud de los negros disponibles comercialmente. Asociado a productos para el cabello.
“La idea es pensar en cómo podemos conseguir financiación para desarrollarlos, y queremos construir a nivel nacional que sea exitoso (para que) se pueda empezar a tener una imagen más amplia y una historia de lo que está pasando”.
